27 Лют, 12:14
В областной детской клинической больнице провели конференцию ко Всемирному Дню редких заболеваний. Об этом сообщает управление здравоохранения облгосадминистрации.
Во вторник, 25 февраля в областной детской клинической больнице проведена конференция ко Всемирному Дню редких заболеваний с участием главного специалиста по медицинской генетике Николаевской области, специалистов областного центра здоровья, представителей управления социальных услуг и других заинтересованных лиц.
В ходе конференции главный специалист по медицинской генетике Николаевской области Ирина Зинкина доложила присутствующим об организации оказания медицинской помощи больным на орфанные метаболические заболевания, особенности лечебного питания у больных фенилкетонурией, муковисцидозом и буллезным эпидермолизом.
Председатель ВОО «Объединение инвалидов - больных болезнью Гоше», специалист Николаевского областного центра здоровья Елена Мартыненко проинформировала присутствующих, что в Украине официально утверждено 256 редких заболеваний (приказ МЗ Украины 778 от 27.10.2014), но только 16 из них имеют лечение, в том числе и болезнь Гоше. В среднем в мире болезнь Гоше встречается у 1 из 40 – 60 тыс человек.
Отметим, что сегодня в Украине 67 пациентов с болезнью Гоше. 23 ребенка и 44 взрослых. 41 пациент получает лечение за средства государственного бюджета (23 ребенка и 18 взрослых). 17 пациентов получают лечение по гуманитарной программе.
Оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями находится на постоянном контроле облгосадминистрации и управления здравоохранения ОГА.
Справка
С целью привлечения внимания общественности Европейская организация по редким заболеваниям EURORDIS 29 февраля 2008 основала День редких / орфанных заболеваний. Последний день февраля в високосном году выбран не случайно - он выпадает один раз в 4 года, поэтому символично ассоциируется с редкими заболеваниями. Во всем мире февраль - это месяц осведомленности о редких заболеваниях.
Орфанные заболевания встречаются крайне редко - реже 1 случай на 2000 человек. С другой стороны, их очень много, потому что поражают орфанные заболевания до 5% населения, из которых 80% составляют дети. Если собрать всех орфанных пациентов Украины, будет город-миллионник.
