До последнего вздоха: нужен ли Николаеву хоспис для безнадежных больных?

«Уходят дни. И мы уйдем когда-то
под солнцем или ночью при луне.
Бессильны здесь стенания и злато.
Останутся лишь даты на стене»

Смириться с уходом близкого человека тяжело. А смириться с тем, что отпущенные болезнью дни он проведет в борьбе с болью — просто невозможно. И пока в Украине громогласно заявляют о решении вопросов обеспечения достойной жизни, за границей уже давно ушли вперед  в своей заботе о качестве смерти. Ведь там человеческая жизнь ценна от самого ее зарождения до последнего вздоха. Когда речь идет об онкологии, одной лишь  любви и заботы близких людей порою бывает недостаточно. В таких случаях в игру вступает паллиативная помощь, призванная улучшить качество жизни пациентов на финальных этапах неизлечимых заболеваний, облегчить психологические и физические страдания не только больного, но и его близких.

Ежегодно в нашей стране умирают около 700 тысяч человек, из них более половины — паллиативные больные, нуждающиеся в квалифицированной медицинской, психологической помощи и профессиональном уходе. Как обстоят дела с этим вопросом в Николаеве, с какими проблемами сталкиваются обреченные на смерть и что можно сделать для облегчения страданий пациентов? СВIДОК.info попытался разобраться в столь деликатной проблеме, разговоров о которой в нашем обществе зачастую незаслуженно избегают.

Паллиатив в Николаеве: на всех не хватит?

По словам внештатного специалиста по вопросам хосписно-паллиативной помощи, главврача областного СПИД-центра Оксаны Черненко, паллиативная помощь (система мероприятий, направленных на поддержание качества жизни пациентов с неизлечимыми, угрожающими жизни и тяжело протекающими заболеваниями, на максимально возможном, при данном состоянии пациента, комфортном для человека уровне. Охватывает период с момента установления диагноза неизлечимого заболевания до конца периода тяжелой утраты, продолжительность которого может составлять от нескольких недель до лет, - прим.ред.) считается одной из важных медико-социальных проблем. Это связано с общим старением населения, увеличением количества людей с хроническими неизлечимыми заболеваниями, а также последствиями военных действий на Востоке нашей страны. Несмотря на свою актуальность, данный вид помощи обеспечивается в Украине лишь на 20%.

К примеру, в одной лишь Николаевской области в праве на достойный уход из жизни нуждаются около 15 тыс. пациентов, но большая часть из них покидают этот мир в мучениях, без должного адекватного обезболивания и купирования других тягостных симптомов. По словам Оксаны Черненко, в нашей области ежегодно умирает около 2 тыс. больных с онкологическими заболеваниями, около 152 больных СПИДом, 750 пациентов с последствиями острых нарушений мозговых кровообращений (инсульт, апоплексический удар) - все они требуют на той или иной стадии паллиативной помощи, в частности, на терминальных стадиях заболевания.

Тем временем, в большинстве случаев, как в Николаеве, так и в области не предусмотрено системное предоставление подобной помощи пациентам. Подразумевается лишь выделение отдельных койко-мест для хосписных больных (хосписная служба – вид паллиативной помощи больным в терминальной стадии любого хронического заболевания, когда лечение уже не дает результатов, а прогноз в отношении выздоровления и жизни неблагоприятный, - прим.ред.). Так, в Николаевской области функционирует 43 койко-места паллиативной и хосписной помощи, 12 из которых находятся в многопрофильной Первомайской больнице, где за грантовые средства удалось создать полноценное отделение. Что касается ситуации в городе, то на базе областного туберкулезного диспансера открыто отделение паллиативной помощи на 49 мест, кроме того, около десяти коек предусмотрено в областном СПИД-центре. Что же касается пациентов с другими заболеваниями, паллиативная помощь для которых означает обеспечение безболезненного ухода, то мест в существующих медицинских учреждений для них просто не предусмотрено. Такие пациенты просто уходят...умирать домой.

«Есть очень много проблем и на общенациональном уровне. У нас есть приказ Министерства здравоохранения, он уже прошел госрегистрацию в Минюсте, который регламентирует предоставление паллиативной помощи. Он несовершенен. Но, во всяком случае, разработаны показания для оказания паллиативной помощи и определены основные понятия. Кроме того, на сегодняшний день нет стандартов - клинических протоколов предоставления такой помощи, кроме случаев хронического болевого синдрома. Если раньше только медицинские работники выписывали и могли давать лекарства онкологическому больному дома, то теперь это более расширенные возможности, теперь пациент меньше страдает. Но все равно проблемы остаются, и не всегда можно обеспечить и соответствующий досмотр в домашних условиях. Поэтому такие стандарты, протоколы обязательно нужно дорабатывать», - рассказывает Оксана Черненко.

Нехватку мест для паллиативных больных подтверждает и главврач Николаевского областного онкологического диспансера Михаил Терзийский.

«У нас всего 275 коек, из них 60 — радиологических, 90 хирургических, все остальное — химиотерапия и радиология. Представьте себе на секундочку, что наши пациенты попадают в эти условия – здесь они конкретно получают специализированную помощь, а дальше едут наблюдаться в свои районы. К нам они приходят лишь на системную диспансеризацию: по времени, по показаниям, по стандартам лечения. Наблюдаются, сдают анализы, проходят курсы химиотерапии, облучения и прочее - это все на нашей базе. Но при таком количестве коек заниматься чем-то более, например длительным наблюдением либо паллиативным сопровождением, просто невозможно», - делится Терзийский.

В качестве примера главврач приводит неутешительную статистику. К примеру, по области одних лишь больных раком предстательной железы в год выявляется до 300 человек. При этом лишь около 30% из них на I-II cтадии заболевания, 25-30% - на II с переходом на III. Остальные поступившие, а это около 55-60%, обращаются к врачам на последних стадиях заболевания - большая часть из них (60%) может умереть в течение года после выявления диагноза. Таким образом, вся забота о больном, его сопровождении ложится на плечи либо районных больниц, либо участковых, либо родственников, что, по словам главврача, случается чаще всего.

Всего же, как отметил Михаил Терзийский, на учете в областном онкологическом диспансере на сегодняшний день находятся более 33 тыс. больных. При этом ежегодно поступает  до 4 тыс. новых пациентов, 2-3 тысячи из которых получили необходимое лечение и нуждаются в сопровождении.

Таким образом, одних лишь онкобольных, требующих паллиативного ухода, в нашей области насчитывается около трех тысяч. При этом в беседе с корреспондентом главврач подтвердил, что в Николаевской области не существует отдельного медучреждения, будь-то медицинской или социальной направленности, способного обеспечить полноценный уход пациентам с неизлечимыми болезнями. Единственное, что обеспечило государство – отдельные паллиативные койки. Что касается хосписных коек, то, по его словам, официально они просто не предусмотрены:  

«По приказу они распределены по всем больницам — пациенты могут получать помощь на стационаре, все выделенные под хоспис койки являются неофициальными. Средства на них не выделяются, все это ложится на плечи самих лечебных учреждений».

Оказание паллиативной помощи – проблема не первого года. В свое время в 1997-1999 гг. Михаил Терзийский инициировал создание при благотворительных фондах выездных хосписных бригад, однако, по его словам, данный вопрос остался лишь на уровне идеи. Основной причиной неудачи послужила большая затратность проекта, к которому областные власти просто не были готовы.

По всей видимости, подобная идея уже давно покинула чертоги задумок главврача, однако специалист уверен в необходимости наличия альтернативного варианта – «кабинетов лечения боли», где пациенты могли бы получать необходимое обезболивание по протоколам паллиативной помощи.

«В Киеве уже существует целая клиника боли. Когда получится изменить законодательную составляющую, возможно и у нас появятся подобные кабинеты. Поскольку в настоящее время возложить эти обязанности (паллиативное сопровождение больного, - прим.ред.) на медицинское учреждение достаточно проблемно — нет ни штата, ни возможностей, ни бюджета на это, ни  транспорта. Сейчас обезболивание лежит на скорой помощи и медработниках первичного звена: врачах семейной медицины либо районных больниц. Фактически паллиативная помощь сейчас оказывается только на дому», - резюмирует Михаил Терзийский.

Как видим, наличие достаточного количества хосписных мест и оказание квалифицированной паллиативной помощи – необходимость, продиктованная сухой, но безоговорочной статистикой. Это подтверждают и главврачи двух ведущих областных медучреждений, ежедневно сталкивающиеся с подобными больными. Существует ли разумное решение проблемы? С одной стороны, можно пойти по пути наименьшего сопротивления и продолжать ждать «благоприятных» изменений в законодательстве. В таком случае ситуация вряд ли улучшится в ближайшие несколько лет, ведь грузная система здравоохранения откровенно не спешит идти навстречу нашим с вами потребностям. С другой, стоит лишь поверить в право на безболезненный уход, изучить практику цивилизованных стран, найти соратников по духу и…отважиться менять систему.

«Николаевский центр паллиативного ухода» - право на достойную смерть?

В Николаеве есть человек, который в течение нескольких лет не оставляет попытки создания центра паллиативного ухода, инициируя вопрос как на областном, так и на местном уровнях. Годы уговоров и обивания порогов чиновников не приносили существенного результата. Однако после того, как в идею поверил директор «Агентства развития Николаева» Василий Гошовский, была достигнута первая победа - из уровня аморфного облачка проект приобрел вполне конкретные формы. Так, вместе с директором фонда «Юнитус» Сергеем Ваненковым председатель правления областного благотворительного фонда борьбы с туберкулезом «Вита-лайт» Эдуард Горбатенко разработали проект создания коммунального учреждения «Николаевский городской центр паллиативного ухода», призванного обеспечить максимально возможное качество жизни людей с неизлечимыми болезнями и ограниченным прогнозом жизни.

«Этой проблемой я занимаюсь с 2008 года, это были первые проекты, когда я организовал и создал хосписное отделение в тубдиспансере на 10 коек. Потом начал проходить курсы, смотрел, как это происходит в Европе, в других странах. С 2010 по 2015 год я был внештатным специалистом по развитию паллиативно-хосписной помощи при управлении здравоохранения облгосадминистрации – полностью занимался организацией и созданием хосписных палат. Подобные учреждения нам нужны. К примеру, у человека онкология - ему провели одну, вторую, третью химиотерапию. Как правило, таким пациентам отведено от месяца до трех - его выписывают домой и назначают обезболивающие…близкие его забирают, однако зачастую они оказываются в ситуации, когда просто не знают, что делать: как поменять памперс, как массажировать, как бороться с пролежнями, нанимать сиделку или сидеть самому? Хоспис (в нашем случае Центр, - прим.ред.) предполагает круглосуточный уход, а обезболивание поступает в течение суток - человек умирает без боли», - рассказывает глава фонда.

По словам инициатора проекта, правительство запрещает расширять сферу медицинских услуг созданием новых лечебных учреждений, в том числе хосписов. Единственная возможность «закрыть» вопрос оказания полноценной паллиативной помощи – это создать коммунальное учреждение социальной направленности. Соответствующий проект вместе с экономическим расчетом, штатным расписанием и другими необходимыми составляющими уже подготовлен. Более того, по словам Горбатенко, международный фонд «Каритас» и «Відродження», не первый год финансирующие существующие в Украине хосписы, уже дали согласие на обеспечение центра необходимым оборудованием и бесплатным обучением специалистов.

«После того, как мы подготовили пакет документов, возникли небольшие проблемы: изначально данный вопрос курировал Александр Олефир (экс-вице-мэр Николаева, - прим.ред.), мы с ним прошли профильную депутатскую комиссию (по вопросам здравоохранения и спорта, - прим.ред.) – все однозначно проголосовали «за». Был подготовлен устав, экономический расчет, штатное расписание, необходимое оборудование», - рассказывает Горбатенко.

Однако дальше комиссии по здравоохранению вопрос не продвинулся. Дело в том, что изначально под размещение Центра предполагалось отдать областной центр учета бездомных граждан в Терновке, помещение которого освободилось после реструктуризации медучреждения. Данное здание требовало лишь небольшого ремонта, в целом же  водоснабжение, котельная, электроэнергия – все это было обеспечено. Неожиданно проект не прошел согласование земельной комиссии, встретив резкую критику со стороны одного из депутатов. Вскоре должность покинул и вице-мэр, «защищавший» вопрос на комиссиях. На сегодняшний день в рамках создания центра оказания паллиативной помощи рассматривается одно из зданий горбольницы №1 на Володарского.

По словам главы фонда, оно идеально подходит под требование центра. Однако инициативная группа уже боится возлагать какие-либо надежды на поддержку депутатов. Ведь, как показала практика, далеко не все из них верят в идею безболезненного ухода. Возможно, все куда проще и наши слуги народа, как и большинство, в стремлении за накоплением капитала забывают о конечности жизни?

Как бы то ни было, а факт остается фактом – реализация проекта создания Центра паллиативного ухода зашла в глухой угол, столкнувшись с непониманием людей и закостенелостью бюрократической системы. Меж тем, именно сейчас идеальное время для продолжения борьбы за достойную смерть больных, ведь «на носу» формирование местного бюджета на 2017 год. Это значит, что при положительном решении вопроса уже к следующему лету в Николаеве может появиться место, которое наш город заслуживает не один десяток лет. И здесь не важно, на каких принципах действуют сегодня хосписы в Украине – будь они государственные, благотворительные или коммунальные, ведь их наличие означает лишь одно — облегчение чьих-то страданий и покой на последней земной дороге. Разве это слишком много?

Елена Худолеева