Сьогодні 09:00
Родина Шульгіних з Миколаєва потребує допомоги! У їх 3-річного сина Максима виявлена рідкісна хвороба — Міодистрофія Дюшена. Це генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м’язової дистрофії. Врятувати життя дитини зможе дороговартісне лікування закордоном. Сім’я має якнайшвидше зібрати 3 мільйони доларів США, аби вчасно прооперувати хлопчика.
Більше подробиць в сюжеті телеканалу «МАРТ».
У домі Шульгіних завжди гамірно: лунає дитячий сміх і тупіт. Це трьохрічний Максимчик грається з іграшками чи проводить час із своїми батьками. Перед нашою камерою він рухливий і веселий. Здається, що живе, як і всі діти. Але насправді Максим бореться з важкою недугою — м’язовою дистрофією Дюшена.
- Це складне генетичне захворювання, яке призводить до послаблення м’язів і дитинка в ранньому віці сідає в інвалідний візочок і помирає. Першими дзвіночками стало те, що дитина почала ходити на носочках. І в нього були збільшені литкові м’язи. Ми звернулися до невролога, де здали на панель м’язових захворювань, а потім здали генетичний аналіз, де діагноз у нас підтвердився, — розповіла мама Максима Аніта Шульгіна.
Аніта працює медсестрою в одній з лікарень Миколаєва, її чоловік Юрій — вчитель фізкультури. Хоч вони рано помітили проблему в дитини, хвороба почала швидко прогресувати.
- У Максима кожного дня починають слабшати м’язи. Спочатку ніг, потім деформація скелета, атрофуються суглоби. Це все призведе до того, що наш хлопчик опиниться в інвалідному візочку у віці 7-8 років, з якого вже більше ніколи не зможе встати. Потім хвороба поступово послабить м’язи рук, шиї, спини. Призведе до того, що наш хлопчик перестане самостійно дихати, тому що відбувається атрофія м’язів дихання. Він буде залежати від штучної вентиляції легень. І вже наостанок хвороба добереться до його серця. І це вже кінець. Ми назавжди втратимо нашого хлопчика.
Щомісяця батьки купують ліки для хлопчика та проводять із ним спеціальні вправи. Та цього замало.
- Це ортези денні, які Максимчик повинен носити кожного дня вдень, щоб ніжка в нього була в статичному положенні, тобто 90 градусів. Тому що, на жаль, в нього хода навшпиньки, на носочках він ходить. Також нам лікарі порадили для нічного сну ось такі ортези. Це потрібно для того, щоб у Максимчика не розвивалися контрактури, — розповів Юрій Шульгін, тато Максима.
Та врятувати життя Максима може лише дороговартісна операція в Об’єднаних Арабських Еміратах. Аніта та Юрій вже знайшли клініку, яка готова взятися за лікування дитини.
- Ми дізналися, що є препарат генної терапії Elevidys. І нам його можуть везти в клініці Medcare в Дубаї. В жовтні ми були вже там на обстеженні, де здали кров на аналіз до антитіл і з’ясували, що препарат Максиму підходить. Тому зараз ми намагаємось зібрати величезну суму, це дороговартісна інфузія, яка коштує майже 3 млн доларів, — зазначила Аніта Шульгіна.
Для родини така сума не підйомна. Ситуація ускладнюється тим, що препарат потрібно ввести якнайшвидше, поки хвороба лише набирає обертів.
- Ці ліки обов’язково потрібно зробити в віці від 4 років і найкращий результат це буде, якщо ми зробимо до 6 років, тому що дитинка буде наша ще збережена. Потім, коли ми отримаємо цю інфузію, нам потрібно залишатися в Дубаї ще 3 місяці, для того, щоб проходити обстеження. Але проживання буде за свій власний рахунок. Тому ми повинні там ще знімати квартиру, харчування, поїздка туди і назад. Це все за свій власний кошт.
Без підтримки небайдужих вилікувати Максима буде важко, кажуть його батьки. Вони відкрили благодійний збір, аби кожен міг долучитися до порятунку хлопчика.
Реквізити: 4149 6090 5140 5217 (АНІТА ШУЛЬГІНА)
РАХУНОК ДЛЯ ЗБОРУ НА ЛІКУВАННЯ
- Так як ця хвороба вражає лише хлопчиків, це генетичне захворювання, лікарі запропонували нам обстежити старшого сина Владислава, зараз йому 12 років. Ми також йому здали комплекс аналізів на м’язові хвороби. Всі показники також завищені, але трішки менше, ніж в Максима. І також нам запропонували здати генетичний тест. Там підтверджена така ж саме делеція, як і в Максима. Один в один.
Наразі лікарі ще не можуть сказати, як швидко буде прогресувати хвороба у старшого сина. А для меншого Максимчика допомога потрібна вже негайно. Сім’я Шульгіних вірить, що не залишаться наодинці з бідою. Вони сподіваються на підтримку кожного, хто зараз дивиться цей сюжет.
- Я дуже люблю свого брата Максима. І я хочу, щоб він одужав. Будь ласка, допоможіть йому, — сказав брат Максима Владислав Шульгін.
Ми звичайна родина, в якої немає так багато грошей, особливо такої великої суми. Ми дуже хочемо, щоб наш Максимчик зростав повноцінним життям, грався з однолітками, бігав, стрибав, був на рівні з іншими дітками, мав повноцінне майбутнє. А для цього нам потрібна допомога людей, тому що 3 мільйони – це непідйомна сума для будь-якої родини. Я особисто вірю, що в нашій країні добрих сердець все ж таки більше, ніж злих. І тому я дуже сподіваюся на допомогу добрих, чесних і гарних людей, — додали Аніта та Юрій.
